Maladie d’Alzheimer – vivre avec Alzheimer

Avoir Alzheimer (et non alzeimer comme beaucoup de personnes écrivent), qu’est-ce que ça fait vraiment ? Chip Gruber est assistant social et on lui a diagnostiqué une maladie d’Alzheimer à développement précoce il y a 3 ans. Il tient depuis un journal intime (en anglais) qu’il aime partager.

En vieillissant, beaucoup d’entre nous éprouvent des difficultés occasionnelles à se souvenir d’un nom ou d’un objet. En général, nous nous disons en plaisantant à moitié : “c’est Alzheimer qui me guète” car une légère perte de mémoire peut être le premier signe de cette maladie dévastatrice. A quoi ressemblent les premiers symptômes ?

Les symptômes de la maladie d’Alzheimer

Chip Gerber est un assistant social, âgé de 54 ans, chez qui on a diagnostiqué en 1997, une « forme précoce » d’Alzheimer. Sa mère octogénaire est également atteinte de cette maladie. En juillet 2000, Chip a commencé la rédaction d’un journal intime sur internet décrivant ses activités quotidiennes et ses émotions. Il donne ainsi un aperçu de la façon dont la maladie l’affecte aujourd’hui et révèle les conséquences mineures et majeures sur sa vie. L’extrait suivant date de la veille de Noël et montre de quelle façon l’un des petits plaisirs de la vie peut affecter de manière inattendue la sienne :
“Pour la première fois, j’ai été incapable d’acheter un cadeau pour ma femme. C’est une chose que j’ai toujours aimé faire. Trouver ce qui va parfaitement lui aller et qu’elle va adorer. Normalement, je n’aime pas particulièrement faire du shopping. Mais pour les fêtes, j’aime bien y aller et faire des cadeaux à ma famille. J’ai essayé, mais je n’y suis pas arrivé. Finalement, j’ai demandé à Sharon de choisir des choses qu’elle aimerait recevoir et ensuite nous sommes allés les acheter ensemble. L’élément de surprise qui accompagne le cadeau m’a vraiment manqué. “

Une solution face aux oublis d’Alzheimer: le journal de bord

Il est fortement conseillé au malade de tenir à jour un journal de bord sur lequel ils pourront noter leurs rendez-vous importants. Cet outil propose de créer une fiche de renseignements permettant aux intervenants à domicile de prendre connaissance du profil du malade. Moins de 10 % des malades d’Alzheimer sont atteints de la “forme précoce”. Chez des personnes jeunes comme Chip, cette maladie se développe plus lentement et peut avoir différents effets. Les gens qui sont atteints d’une forme précoce d’Alzheimer réagissent différemment à comparativement à ceux atteins de la forme dite “classique” :
• Ils sont en meilleure forme physique et plus actifs. En général, ils ont plus de responsabilités professionnelles et familiales
• Ils sont souvent conscients d’un problème parce qu’ils attendent plus de leurs capacités et de leurs possibilités
• Ils ont plus tendance à se sentir frustrés et impuissants

Bien que le journal de Chip ne soit donc pas le reflet exact de ce qui est vécu par la plupart des malades d’Alzheimer, il donne un récit “au ralenti ” qui peut aider les patients nouvellement diagnostiqués, ainsi qu’à leurs amis et à leur famille, pour comprendre les problèmes auxquels le malade va devoir faire face. Vous trouverez accès au journal de Chip en cliquant sur ce lien www.zarcrom.com/users/alzheimers/chip.html

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